Hoffnung für die Waisen der Medizin

22. Februar 2021

Etwa 400 von den 8.000 bekannten seltenen Erkrankungen betreffen die Lunge. Die meisten davon sind so selten, dass nur ausgewiesene Spezialist*innen diese außerhalb von Lehrsälen zu Gesicht bekommen. Patientinnen und Patienten mit seltenen Lungenerkrankungen leiden doppelt: einerseits an den unspezifischen Symptomen wie Atemnot oder chronischem Husten, andererseits an den endlosen Odysseen von Arzt zu Arzt, bis zur richtigen Diagnose. Manchmal erhalten sie diese auch nie. Pünktlich zum Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2021 eröffnet das „Zentrum für interstitielle und seltene Lungenerkrankungen“, kurz ZISLE, als standortübergreifende Kooperation der Medizinischen Klinik V des LMU Klinikums mit den Asklepios Lungenfachkliniken Gauting und zielt auf eine Verbesserung der Situation für Patienten mit seltenen Lungenerkrankungen, die sogenannten Waisen der Medizin.

(Bild: LMU Klinikum)

Wenn weniger als fünf von 10.000 Menschen von einer Erkrankung betroffen sind, zählt diese zu den seltenen Erkrankungen, auch „orphan diseases“ genannt, weil sie als „Waisenkinder“ der Medizin oft kaum erforscht sind. Seltene Lungenerkrankungen stellen auch besondere Anforderungen an die Forschung und wegen der geringen Patientenzahlen sind die Entwicklungskosten für passende Therapien hoch und für die Pharmaindustrie wenig attraktiv. Mittel für Forschung und Therapie sind also begrenzt, obwohl ein besonderer Forschungsbedarf besteht.

ZISLE: Das neue Zentrum bündelt Expertise und Erfahrung zweier Lungenfachkliniken

Das Team der Medizinischen Klinik V am LMU Klinikum unter Leitung von Prof. Dr. Jürgen Behr und Privatdozent Dr. Nikolaus Kneidinger sowie an der Asklepios Fachklinik München Gauting unter Leitung von Dr. Wolfgang Gesierich (Ärztlicher Direktor) und Oberarzt Dr. Claus-Peter Kreutz verfügt über große Erfahrung mit seltenen Lungenerkrankungen. „Die seltenen Lungenerkrankungen stellen eine große Herausforderung dar – für Patienten und behandelnde Ärzte, denn sie sind sehr vielfältig. Sie betreffen das zarte Bindegewebe der Lungenbläschen, aber auch der Bronchien, der Lungengefäße und des Rippenfells. Einige dieser seltenen Lungenerkrankungen, wie zum Beispiel die Sarkoidose, sind gut bekannt und behandelbar, andere dagegen weitgehend unerforscht und schwer zu kontrollieren“, weiß Prof. Behr, Direktor der Medizinischen Klinik und Poliklinik V am LMU Klinikum.

Das Gründungsteam ist sich einig: „Mit unserem gemeinsamen Zentrum bündeln wir die Expertise und Erfahrung zweier renommierter Kliniken für Pneumologie in Bayern und bieten für Kolleg*innen und Patient*innen eine unterstützende Anlaufstelle“. Die zentrumsübergreifende Zusammenarbeit ermöglicht den Erfahrungsaustausch und bietet Patientinnen und Patienten die Möglichkeit an Studien und Registern teilzunehmen, die den einzigen Weg darstellen, um Fortschritte in der Diagnostik und Therapie zu erzielen.

v.l.n.r.: Prof. Dr. Jürgen Behr (Direktor MED V) und PD Dr. Nikolaus Kneidinger vom LMU Klinikum, Dr. Wolfgang Gesierich (Ärztlicher Direktor) und Dr. Claus-Peter Kreutz von den Asklepios Fachkliniken München-Gauting (Bild: LMU Klinikum)

Patienten profitieren von der Vernetzung des Zentrums

Die Lungenfachklinik Gauting ist bereits ein zertifiziertes Alpha-1 Center, das auf die Behandlung einer seltenen Lungenerkrankung namens Alpha-1-Antitrypsinmangel spezialisiert ist und ist das bayernweit einzige vom bayerischen Gesundheitsministerium anerkannte Zentrum für Atemwegs,- Lungen- und Thoraxmedizin (ZALT). Das Team am LMU Klinikum hat einen Forschungsschwerpunkt auf interstitielle und seltene Lungenerkrankungen gelegt. Sie sind an vielfältigen internationalen Forschungsaktivitäten maßgeblich beteiligt. Eine intensivierte Kooperation der Experten beider Kliniken ist somit ein konsequenter Schritt, der große Vorteile für die Patientenversorgung bringt. „Patienten warten oft lange auf eine korrekte Diagnose, die Symptome sind unspezifisch aber maximal einschränkend. Je länger die Wartezeit bis zum Therapiebeginn, desto schlechter die Heilungschancen. Das gilt es zu vermeiden“, erläutert Dr. Gesierich, Ärztlicher Direktor der Asklepios Fachkliniken München-Gauting.

Die Kooperationspartner sind sich sicher: Grundlegende und intensive Forschung mit enger Verzahnung zur klinischen Praxis kann den Betroffenen Hoffnung schenken. Das ist das große Ziel des neuen Zentrums ZISLE.